Aankondigingen over uw buurt

Zoals bouwplannen en verkeersmaatregelen.

Dienstverlening

Zoals belastingen, uitkeringen en subsidies.

Beleid & regelgeving

Officiële publicaties van de overheid.

Contactgegevens overheden

Adressen en contactpersonen van overheidsorganisaties.

ECLI:NL:TGZREIN:2022:40 Regionaal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg Eindhoven H2021/3672

ECLI: ECLI:NL:TGZREIN:2022:40
Datum uitspraak: 05-08-2022
Datum publicatie: 08-08-2022
Zaaknummer(s): H2021/3672
Onderwerp: Overige klachten
Beslissingen: Gegrond, geen maatregel
Inhoudsindicatie: Klacht van ouders tegen kinderoncoloog over melding bij Veilig Thuis grotendeels ongegrond. De kinderoncoloog had voldoende reden om de melding te doen, omdat de ouders niet open stonden voor de voorgestelde – levensreddende – behandeling van hun zoon, zij geen opening zag om hen te overtuigen en geen inzicht had in wat voor behandeling de ouders wel voor ogen stond. Er was sprake van tijdsdruk en de kinderoncoloog heeft voorafgaand aan haar melding de stappen in de KNMG Meldcode Kindermishandeling en Huiselijk geweld doorlopen. Weliswaar had de kinderoncoloog de melding nog korte tijd (enige dagen tot een week) kunnen uitstellen, maar dat zij dat niet heeft gedaan acht het college niet tuchtrechtelijk verwijtbaar. Alleen de subklacht dat de kinderoncoloog zonder toestemming van de ouders contact heeft opgenomen met de huisarts is gegrond, maar daarvoor wordt geen maatregel opgelegd.

Uitspraak: 5 augustus 2022

REGIONAAL TUCHTCOLLEGE VOOR DE GEZONDHEIDSZORG

TE ’S-HERTOGENBOSCH

Beslissing over de op 7 december 2021 ontvangen klacht van:

[A]

wonende te [B]

klaagster

en

[C]
wonende te [B]
klager


gezamenlijk ook te noemen: de ouders

gemachtigde mr. I.E. Zwart te Amsterdam

tegen:

[D]

kinderoncoloog
werkzaam te [E]

verweerster, hierna ook de kinderoncoloog

gemachtigde mr. F. van Woerden-Poppe te Bilthoven

1.         De kern van de zaak en de beslissing

1.1       Bij de destijds 9-jarige zoon van de ouders (hierna: de zoon) is op 31 mei 2019 operatief een medulloblastoom (een kwaadaardige tumor in de kleine hersenen) verwijderd. Conform de internationale standaard (het behandelprotocol van de Children’s Oncology Group (COG) ACNS0331) is de zoon daarna voor een vervolgbehandeling met radiotherapie van het centrale zenuwstelsel en chemotherapie naar de kinderoncoloog verwezen. Het protocol bepaalt dat met radiotherapie moet worden begonnen binnen 31 dagen na de operatie. De kinderoncoloog heeft op 20 juni 2019 een melding gedaan bij Veilig Thuis (VT), omdat zij vond dat de ouders zodanig twijfelden over de standaardtherapie, dat zij het een reëel gevaar achtte dat de ouders de therapie niet zouden accepteren, wat voor de zoon fatale gevolgen kon hebben.

1.2       De ouders verwijten de kinderoncoloog dat zij zonder goede reden bij VT een melding van kindermishandeling heeft gedaan, waarmee zij zich schuldig heeft gemaakt aan het onrechtmatig gebruik van een machtsmiddel en daarmee de ouders en hun zoon schade heeft berokkend, waarbij de ouders negen subklachten hebben geformuleerd. Het college verklaart de klacht op één subklacht na ongegrond. De kinderoncoloog had voldoende reden om de melding te doen bij VT, omdat de ouders niet open stonden voor de voorgestelde – levensreddende – behandeling van hun zoon en zij na het consult van 20 juni 2019 geen opening zag om hen te overtuigen en geen inzicht had in wat voor behandeling de ouders wel voor ogen stond. Er was sprake van tijdsdruk, omdat de beoogde behandeling idealiter op 4 juli 2019 van start moest gaan. De kinderoncoloog heeft voorafgaand aan haar melding bij VT de stappen in de KNMG Meldcode Kindermishandeling en Huiselijk geweld (hierna: de Meldcode) doorlopen. Weliswaar had de kinderoncoloog de melding nog korte tijd (enige dagen tot een week) kunnen uitstellen, maar dat zij dat niet heeft gedaan acht het college niet tuchtrechtelijk verwijtbaar. Alleen de subklacht dat de kinderoncoloog zonder toestemming van de ouders contact heeft opgenomen met de huisarts is gegrond, maar daarvoor wordt geen maatregel opgelegd.

1.3       Hieronder vermeldt het college eerst hoe de procedure is verlopen. Daarna worden de relevante feiten op een rijtje gezet, wordt geformuleerd hoe de klacht inclusief de subklachten luidt en legt het college de beslissing uit aan de hand van de verschillende subklachten. Daarbij zal, voor zover nodig, worden ingegaan op het verweer dat de kinderoncoloog heeft gevoerd.

2.         Het verloop van de procedure

De gemachtigde van de ouders heeft de klacht op papier gezet en bij het college ingediend. Ook heeft het college dvd’s met een Tv-uitzending op NPO ontvangen. Namens de kinderoncoloog is een verweerschrift ingediend, waarop nog een aanvulling is gegeven. Van de mogelijkheid om het standpunt mondeling toe te lichten en vragen te beantwoorden bij een secretaris van het college (mondeling vooronderzoek), hebben partijen geen gebruik gemaakt.

De klacht is op de openbare zitting van 24 juni 2022 behandeld, gelijktijdig met de zaken met dossiernummers H2021/3673, H2021/3674 en H2021/3675. Partijen en hun gemachtigden waren daarbij aanwezig. De gemachtigden van beide partijen hebben gesproken aan de hand van pleitaantekeningen, die deel uitmaken van het dossier.

3. De feiten

3.1 De zoon is in verband met de operatie opgenomen geweest in een ziekenhuis van 28 mei tot en met 9 juni 2019. Per e-mail van 5 juni 2019 is de zoon aangemeld bij het ziekenhuis waar de kinderoncoloog werkzaam is, waar op die dag het medisch dossier is aangemaakt. Op 7 juni 2019 heeft de neurochirurg uit het eerste ziekenhuis de kinderoncoloog gevraagd de zoon op te roepen voor de polikliniek.
 

3.2 Op vrijdag 14 juni 2019 heeft de kinderoncoloog de ouders een e-mail gestuurd, waarin onder meer het volgende is vermeld[1]:

“(…) Het is de bedoeling dat wij elkaar spreken, dingen kunnen opstarten en enkele onderzoeken doen alvorens de protonentherapie in [plaatsnaam] zal gaan starten

Ik heb begrepen dat onze planning u nog niet kon bereiken

Daarom heb ik zojuist de beschikbare nummers ook nog gebeld, maar kon alleen voicemail inspreken

Om eea zo goed mogelijk af te stemmen zou ik u graag al vooraf telefonisch spreken

Vervolgens zullen we zeker ook met elkaar om de tafel zitten hoor, begrijpt u met niet verkeerd alstublieft.

Eerste telefonisch overleg kan wat mij betreft maandagochtend om 9.30 uur.

Maar eventueel mag ook ergens gedurende het weekend. (…)”

3.3 Op 17 juni 2019 heeft de kinderoncoloog een telefoongesprek met de ouders gevoerd en daarover onder meer in het dossier genoteerd:

Protonentherapie in [plaatsnaam] en chemotherapie uitgelegd

Ouders hebben behoefte aan meer informatie over de lange termijn effecten, hebben boekje VOKK medulloblastoom

Ouders hebben holistische geneeswijze in gedachten

Bestraling is verbranding / chemotherapie is vernietiging

Ouders missen de achtergrond voor immunotherapie, voedingsaandacht met name suiker in dieet verwijderen

Achterliggende gedachten over combinatie van de chemotherapie.

3.4       Op 17 juni 2019 ’s avonds heeft de kinderoncoloog de ouders onder meer het volgende gemaild:

Graag wil ik u vagen of u mij mogelijk al vooraf enige informatie kunt zenden over de aanvullende therapie die u voor [de zoon] overweegt.

Het lijkt me goed als ik me hier ook  in verdiep

Dus als u het goed vind, wil u het dan mailen aub

De ouders hebben op 18 juni 2019 op deze e-mail geantwoord:

Op dit moment zijn wij ons hierop nog aan het oriënteren. Dit doen we samen met een groep wijze en zeer ervaren artsen / geneeskundigen die ons met raad en daad bijstaan. In concreto richten wij ons op een holistische behandelwijze die bijvoorbeeld in Duitsland meer gemeengoed is.

Zoals gezegd hebben wij nu geen goed gevoel bij de behandeling door radio- en chemotherapie, gezien de ingrijpende werkingen en verhoogde kans op terugkeer op de middellange en langere termijn door de agressieve en toxische behandelingsmodaliteiten, zoals ook blijkt uit onderzoek en (wetenschappelijke) publicaties.”

3.5       Op 18 juni 2019 heeft de kinderoncoloog in het dossier genoteerd:

Besproken in staf dat ouders van een 9-jarge jongen overwegen om standaard potentieel curatieve behandeling te weigeren.

Uit mail   zie boven

- Zij menen dat andere therapievorm (holistische behandelwijze) in overleg met ervaren geneeskundigen kan gebeuren

- Zien Ct en RT ingrijpende toxische behandeling

Overwegingen in staf dd 18-06-2019

- Zonder nabehandeling is de ziekte fataal.

- Het is onveilig om radiotherapie en chemotherapie te weigeren, kind is wilsonbekwaaam

- Overleg huisarts over achtergrond van gezin = 19-6

- Bespreken wat de betreffende andere (holistische) overwegingen zijn

- Wat is de eventuele (spirituele) achtergrond van deze overwegingen

- Wat zijn de toezeggingen van welke professionals over effectiviteit van de therapie

- Anoniem overleg VT ivm eventuele gevolgen voor gezagssituatie = 19-6

- RT voorliching compleet laten doorgaan

3.6       Op 19 juni 2019 heeft de kinderoncoloog de huisarts en een vertrouwensarts van VT gebeld. Zij noteerde over het contact met de huisarts onder meer dat het gezin daar weinig kwam en dat de huisarts geen inzicht had in de achtergrond van een mogelijke keuze in niet reguliere geneeskunde. Van het contact met de vertrouwensarts noteerde zij:

Reden voor contact op anonieme basis : Ouders overwegen onttrekking aan de standaardbehandeling voor kwaadaardige hersentumor (medulloblastoom), wegens alternatieve  holistische benadering.

Dit zou leiden tot fataal beloop bij een wilsonbekwame jongen.

Inmiddels hebben ouders deze overwegingen  in telefoongesprek 17/6 en in mail 18/6 duidelijk aangegeven.

Morgen 20 juni is er een gesprek met ouders gepland en beoordeling van [de zoon].

Tijdsdruk / planning

stageringsonderzoeken (….) moeten gebeuren en is er een tijdsdruk om bestraling in [plaatsnaam] tijdig dwz uiterlijk dag 35 te starten. – circa 4 juli anders verslechtert de prognose. Maar daarvoor zijn metingen, voorbereidingen en computerberekeningen nodig, waarvoor de afspraak op 21 juni staat (…).

ouders zijn echter per telefoon niet bereikbaar

Ouders hebben tot nog toe aangegeven dat zij niet aan de stagering meewerken of audiometrie, willen eerst nieuwe voorlichting.

Afweging in anonieme melding samenspraak met vertrouwensarts, bij onttrekking aan behandeling is er sprake onthouden van reguliere therapie aan een wilsonbekwame minderjarige, verhoogd risico op overlijden, dit is een reden voor  melding van KMH

Plan:

- na het uitgebreid telefoongesprek met ouders dd 17/6 en mail 18/6   is er morgen 9.30 gesprek met oncoloog over toelichting behandeling

- vooraf kennismaking met [de zoon] en lichamelijk onderzoek

- daarna herhaalde voorlichting en gedachtenwisseling en toetsen van de plannen van de ouders

- indien medewerking niet evident wordt dan plicht als kinderarts benoemen om in belang van kind lege artes te behandelen

- indien er geen medewerking is dan melding veilig thuis bespreken

- het aanbod is dat veilig thuis dan mede in overleg met ouders zal meedenken in het belang van [de zoon]

- veilig thuis is beschikbaar morgen

Formulier VT website gereed gemaakt

Contact en akkoord [diverse personen, onder wie afdelingshoofd, collega, directeur Kwaliteit en jurist]

3.7       Het verslag van de kinderoncoloog van 20 juni 2019 omvat ruim vier pagina’s in het dossier, waarin zij eerst verslag doet van het gesprek met en het onderzoek van de zoon. Daarna volgt een verslag van de bespreking met de ouders, waarin zij hen voorlichting heeft gegeven als volgt:

- de huidige situatie van de zoon met goed klinisch herstel en nog slechts milde uitval;

- informatie over het medulloblastoom: oorzaken niet goed te achterhalen, nadere onderzoeken nog nodig om zichtbare restjes te achterhalen, stagering, subclassificatie;

- onzichtbare restziekte, cellen die kunnen uitgroeien als terugkeer/recidief;

- de voorgestelde radio- en chemotherapie is wereldwijd gangbaar;

- eerste fase 6 weken radiotherapie met lage dosering omdat aanvullende chemotherapie wordt gebruikt, te beginnen rondom dag 30-40 omdat uitstel kans op recidief vergroot, bespreking van mogelijke (late) gevolgen van bestraling;

- tweede fase circa 11 maanden chemotherapie, bespreking mogelijke bijwerkingen;

- benoeming mogelijke begeleiding en support;

Diverse schriftelijke informatie is besproken. De kinderoncoloog heeft de ouders aanvullend nog een artikel over de gevolgen van de behandeling nagezonden en een contactlink naar een kinderziekenhuis in Heidelberg.

Onder “Algemene delen van het gesprek” heeft de kinderoncoloog genoteerd:

Ouders zijn zeer bezorgd over de late bijwerkingen van de aangeboden therapie.

Uit een artikel uit Leuven blijkt volgens hen onder andere, dat er op langere termijn vaker tumoren voorkomen dan in de eerste vijf jaar.

De ouders geven aan dat ze het ontstaan van de tumor als een falen van het immuunsysteem beschouwen, terwijl toepassing van bestraling en chemotherapie het immuunsysteem zelfs nog verder verstoort. Zij geven aan dat ze nog niet weten in hoeverre ze de geboden standaardtherapie kunnen aanvaarden omdat deze zeer toxisch is. Deskundige artsen, deels verbonden aan UMCs hebben ideeën over andere therapievormen die ook effectief zouden kunnen zijn. Een goede omschrijving van deze therapie is niet beschikbaar, daarmee is er ook geen zicht op de daadwerkelijke resultaten bij de behandeling van medulloblastoom.

Ouders missen binnen de conventionele kinderoncologie van [het ziekenhuis] de achtergrond voor immunotherapie, voedingsaandacht met name suikerreductie uit het dieet halen,  waarmee meer aan de holistische benaderingswijze wordt voldaan.

Het feit dat er haast / tijdsdruk is bij de vervolgstappen in de therapie wordt als storend ervaren. De reden voor de tijdsdruk, dat vertraging in de radiotherapiestart tot slechtere prognose leidt is besproken.

Uiteindelijk heb ik benoemd dat de huidige situatie van ouders een enorm dilemma is en dat dit ook heel complexe materie is. Voor de meest haalbare overleving wordt de beschreven standaardbehandeling noodzakelijk geacht. Ouders kunnen niet aangeven of  ze de voorgestelde behandeling voor hun zoon kunnen accepteren.

We kunnen overwegen of alternatieve immuuntherapie met holistische benaderingswijze mogelijk tot een  combinatie (deels ) onze radio-en chemotherapie kan leiden, (Besluitvorming vergt eerst inzage in de gewenste complementaire therapie)

Bij de VOKK oudervereniging is meer informatie over complementaire therapie en contactpersonen (…)

Besproken dat we in Duitsland kinderoncologisch collega hebben in samenwerkingsverbanden, die echter uit de regulier geneeskunde komen en hun behandelprotocollen komen in hoge mate overeen. 

We hebben besproken dat ik de standaard therapie noodzaak vind voor overleving. Bij ouders is de twijfel dermate groot, dat ik me grote zorgen maak en het een reëel gevaar acht dat ze de standaardbehandeling niet kunnen accepteren. Dat is de reden om dit dilemma te melden voor de hulp van Veilig Thuis VT en hen voor advies in te schakelen om mede het belang van [de zoon] en het komen tot een goed keuze te ondersteunen. De uiteindelijke VT melding is uitgevoerd na overleg kinderoncologisch team neuro-oncologie, de jurist van [het ziekenhuis] en de consulent vanuit [een ander ziekenhuis],

3.8       In de melding aan VT heeft de kinderoncoloog vermeld bij wat zij van VT verwacht:

“= Spoedig contact met ouders om nog te proberen hen te overtuigen van de medewerking aan de oncologische behandeling ten behoeve van de overleving van hun zoon.

= indien er geen kentering ten goed ontstaat dan bezien of de ouderlijke macht voor besluitvorming over de therapie moet worden overgenomen mbv een kinderbeschermingsmaatregel.”

Over wat de kinderoncoloog over de melding met de ouders heeft besproken heeft zij vermeld:

Aan beide ouders is toegelicht dat ik bij hen een zeer groot dilemma zien, waarbij zij als goede ouders afwegen wat zij voor hun zoon het beste vinden. Ik zie echter dat voor [de zoon] een onveilige situatie ontstaat als de standaardbehandeling niet wordt opgestart. Als kinderarts ontstaat dan de plicht om de situatie te melden omdat deze volstrekt onveilig is.

Veilig thuis zal contact opnemen als een onafhankelijke organisatie die de medische situatie en de veiligheid van het kind mede beoordeelt

3.9       VT heeft op 21 juni 2021 een bezoek gebracht aan de ouders. In het verslag van het met de ouders gevoerde gesprek is onder meer het volgende opgenomen:

“(…) De oncoloog van het ziekenhuis geeft aan dat er zeer spoedig gestart moet worden met (voorbereidingen) van radiotherapie, gevolgd door chemo.

Ouders geven aan niet achter deze aanpak te staan. Ze achten het toedienen van giftige stoffen, zoals zij aangeven, niet goed voor hun kind. In zijn algemeenheid zijn ouders zeer kritisch op chemo en radiotherapie. In het bijzonder denken zij dat ze hun zoon hiermee niet helpen.

Er zijn volgens ouders wetenschappelijke studies die uitwijzen dat alternatieven ook de kanker kunnen genezen of beheersen. De overlevingskansen zouden zelfs groter kunnen zijn. Met [de zoon] zijn zij gestart met energetische therapie, in combinatie met natuurlijke medicamenten en een dieet waarin geen suikers en zuivel voorkomen. Zij willen het immuunsysteem van [de zoon] hiermee sterker maken tegenover de kankercellen. Ouders geven aan dat hiermee goede resultaten zijn behaald en dat het buitenland hiermee verder is dan Nederland.

(…)

Zij willen graag hun methode voortzetten, in nauw overleg met artsen, en dan 1 keer in de drie maanden een controle van bloed en hersenen of de kanker niet weer teruggekomen is. (…) Zij willen een second opinion in Duitsland.

(…)

Ouders voelen zich geïntimideerd doordat Veilig Thuis erbij gehaald is.

(…)

Zij achten het juist kindermishandeling als [de zoon] chemo en radiotherapie krijgt omdat het gezonde cellen doodt.

Ouders geven aan dat ze in algemene zin ook tegen chemo en radiotherapie zijn omdat het gif is. Het komt van mosterdgas van geeft vader aan.

Ze willen niet dat hun zoon dit preventief krijgt toegediend omdat je iets wilt uitsluiten. Ouders willen graag de combinatie van reguliere zorg en alternatieven. Ze zijn niet tegen de reguliere zorg. (…)

Bij “Resume” heeft VT onder meer vermeld:

Ze willen oprecht het beste, echter hun overtuiging in een holistische oplossing is zeer sterk.

3.10     Op 21 juni 2019 hebben de ouders de afspraak ter voorbereiding van de radiotherapie van diezelfde dag afgezegd.

3.11     Op 24 juni 2019 hebben de ouders een gesprek gevoerd met een hoogleraar ethiek en een gesprek met het hoofd van de afdeling tevens leidinggevende van de kinderoncoloog. De kinderoncoloog heeft VT daarop per e-mail bericht dat de ouders na deze gesprekken zouden deelnemen aan het stageringsonderzoek van 26 juni 2019, zodat er op dat moment geen indicatie bestond voor een vervolgbezoek van VT aan de ouders. Op 25 juni 2019 heeft zij de ouders bericht dat de uitslagen van het stageringsonderzoek op vrijdag 28 juni 2019 konden worden besproken, dat het mogelijk was dit gesprek met een andere kinderoncoloog te voeren en dat zij graag in een later stadium nog een gesprek met de ouders zou willen voeren naar aanleiding van de ontstane situatie, die zij betreurde.

3.12     De behandeling van de zoon is door een andere kinderoncoloog overgenomen.

3.13     De ouders hebben later alsnog ingestemd met de voorgestelde radiotherapie. Die is van 12 augustus 2019 tot en met 20 september 2019 aan de zoon gegeven. Met het geven van chemotherapie hebben de ouders niet ingestemd.

4. De klacht

De kinderoncoloog wordt verweten dat zij zonder goede reden bij Veilig Thuis een melding van kindermishandeling heeft gedaan en zich daarmee schuldig heeft gemaakt aan het onrechtmatig gebruik van een machtsmiddel, hetgeen voor de ouders en hun zoon tot ernstig nadeel heeft geleid. Zij heeft:

1. ten onrechte niet uitgevraagd en/of doorgevraagd op wat de ouders voor ogen hadden toen zij bij de eerste kennismaking hun zorgen, gefundeerde vragen en kanttekeningen over de voorgestelde behandeling voor hun zoon hadden geuit en spraken over een holistische benadering die in Duitsland meer gemeengoed is;

2. zonder goede reden niet meegewerkt aan de second opinion, noch de ouders de ruimte gegeven om die te laten verrichten;

3. zonder toestemming van de ouders met hun huisarts gebeld;

4. ten onrechte tijdsdruk als argument gebruikt terwijl tijdsdruk wetenschappelijk niet te onderbouwen is;

5. ten onrechte de melding bij VT gedaan, waarbij de kinderoncoloog de Meldcode niet heeft gevolgd;

6. de situatie van hun zoon bij VT ten onrechte als potentieel fataal gepresenteerd;

7. de ouders ten onrechte in de verdachte hoek gezet en hen het label van kindermishandeling gegeven;

8. niet voldaan aan haar dossierplicht door belangrijke informatie niet in het dossier op te nemen;

9. de ouders onheus bejegend. De kinderoncoloog heeft zich in de communicatie met de ouders dwingend en intimiderend opgesteld.

5. Uitleg van de beslissing

Waaraan toetst het college?

5.1 Het college moet beoordelen of de kinderoncoloog met inachtneming van de geldende beroepsnormen de zorg heeft verleend die van haar mocht worden verwacht. De norm daarvoor is ‘de redelijk bekwame en redelijk handelende’ kinderoncoloog. Daarbij gaat het er niet om of het beter had gekund, maar of de beroepsnormen met zich meebrengen dat het ook anders had gemoeten.

5.2 De beoordeling van verwijten over inhoud en wijze van communicatie (bejegening) is een lastige opgaaf voor het college, dat van die communicatie immers geen getuige is geweest. Voor het oordeel of een bepaalde verweten gedraging tuchtrechtelijk verwijtbaar is, moet worden vastgesteld welke feiten daaraan ten grondslag gelegd kunnen worden. Als partijen elkaar over de wijze van communicatie tegenspreken, kan het college niet goed vaststellen wat er feitelijk is gebeurd.


Algemeen

5.3 De klacht betreft de door de kinderoncoloog gedane melding bij VT. Daaraan hebben de ouders negen subklachten verbonden. Het college bespreekt eerst de subklachten om vervolgens tot een conclusie over de totale klacht te komen.
 

Subklacht 1 – niet uitgevraagd/doorgevraagd

5.4 De ouders stellen dat de kinderoncoloog hun niet gevraagd heeft wat hen voor ogen stond met een holistische benaderingswijze, dat zij geen dialoog met hen heeft gevoerd en niet naar hun vragen heeft geluisterd.

5.5 Uit de door de kinderoncoloog gemaakte aantekeningen in het medisch dossier blijkt dat zij zowel op 17 juni 2019 tijdens het met de ouders gevoerde telefoongesprek als tijdens het consult van 20 juni 2019 goed naar de ouders heeft geluisterd en zowel hun bezwaren tegen de voorgestelde (standaard) therapie als hun wensen voor een andersoortige therapie heeft geregistreerd en met hen heeft besproken. Na het telefoongesprek van 17 juni 2019 heeft zij de ouders per e-mail expliciet om informatie gevraagd over de therapie die zij overwogen, opdat zij zich daar ook in kon verdiepen. Daar is van de ouders geen helder antwoord op gekomen: ze waren zich aan het oriënteren, hadden contact met (niet nader genoemde) artsen en verwezen naar een holistische behandelwijze zoals in Duitsland, zonder die nader te specificeren. Ook in het gesprek van 20 juni 2019 is onduidelijk gebleven om welke artsen het zou gaan (“deskundige artsen, deels verbonden aan UMCs”), om wat voor therapie het zou gaan (“een goede omschrijving van deze therapie is niet beschikbaar”) en wat de ouders zich daarbij concreet voorstelden. De kinderoncoloog heeft met de ouders besproken dat overwogen kon worden een door de ouders gewenste therapievorm te combineren met de standaardtherapie, maar dat daarvoor wel “eerst inzage in de gewenste complementaire therapie” nodig was. Zij heeft de ouders gewezen op de mogelijkheid om daarover nadere informatie in te winnen bij de VOKK (Vereniging Kinderkanker Nederland). Ook heeft zij met de ouders besproken dat de behandelprotocollen in Duitsland grotendeels overeenkomen met die in Nederland. Er is over (wetenschappelijke) artikelen gesproken en de kinderoncoloog heeft de ouders na het gesprek een contactlink met een Duits ziekenhuis en een artikel over de gevolgen van de behandeling toegezonden.

5.6 Op de wel degelijk door de kinderoncoloog gestelde vragen zijn geen concrete antwoorden van de ouders gekomen. Ook ter zitting van het college is desgevraagd onduidelijk gebleven welke artsen zij hebben geraadpleegd en wat hun adviezen waren.


Subklacht 2 – second opinion

5.7       De ouders stellen dat de kinderoncoloog heeft geweigerd mee te werken aan een second opinion, maar nergens blijkt uit dat zij vóór of op 20 juni 2019 een second opinion wensten, met een second opinion bezig waren of medewerking van de kinderoncoloog aan een second opinion gevraagd hebben. Er is wel gesproken over een holistische benadering die in Duitsland mogelijk zou zijn en over de ervaring van de kinderoncoloog met het feit dat de behandelprotocollen in Duitsland overeen kwamen met die in Nederland. De kinderoncoloog heeft ook een contactlink naar een Duits ziekenhuis aan de ouders gezonden, waaruit blijkt dat zij er zeker voor open stond als de ouders zich (ook) elders wilden oriënteren.

Subklacht 3 - huisarts gebeld

5.8       De kinderoncoloog heeft erkend dat zij met de huisarts van de familie heeft gebeld zonder vooraf toestemming aan de ouders te vragen. Hoewel normaliter voor contacten tussen een behandelend specialist en de huisarts geen toestemming van de patiënt/ouders nodig is, vereist de Meldcode die toestemming in het geval van een (voorgenomen) melding aan VT wel. De kinderoncoloog heeft hierbij dan ook formeel onjuist gehandeld. Dat betekent dat deze subklacht gegrond is.

Subklacht 4 – tijdsdruk

5.9       Anders dan de ouders hebben aangevoerd is er wel degelijk reden om de aanbevolen therapie korte tijd na de operatie te starten. Niet voor niets is in het protocol als uitgangspunt een startdatum van 31 dagen na de operatie opgenomen. Uit de in deze procedure overgelegde artikelen blijkt dat een vertraging in de aanvang van de radiotherapie al snel tot een verslechterende prognose kan leiden. Behandelaars streven er dan ook naar om zo snel mogelijk (liefst binnen vier weken, zoals ook de opvolgend kinderoncoloog naar VT heeft aangegeven) met die therapie te beginnen, waarbij rekening moet worden gehouden met een zekere voorbereidingstijd voordat de radiotherapie daadwerkelijk kan beginnen.
 

Subklachten 5, 6 en 7 – de melding bij VT en kindermishandeling

5.10     Het college behandelt de klachtonderdelen 5, 6 en 7 gezamenlijk. De ouders stellen dat de kinderoncoloog ten onrechte een melding bij VT gedaan heeft, omdat er geen aanwijzingen voor kindermishandeling waren en geen (acuut) onveilige situatie bestond. Mede om die redenen menen de ouders dat de kinderoncoloog de Meldcode niet heeft gevolgd. De ouders stellen voorts dat de kinderoncoloog (de vertrouwensarts van) VT onjuist heeft voorgelicht door te stellen dat de ouders overwegen de zoon aan de standaardbehandeling te onttrekken vanwege een alternatieve holistische benadering, wat zou leiden tot een fataal beloop.

5.11     De in artikel 1.1 Jeugdwet opgenomen definitie van kindermishandeling is zeer ruim en vormt het uitgangspunt van de Meldcode. Deze definitie omvat alle vormen van voor een minderjarige bedreigende interactie die de minderjarige actief of passief wordt opgedrongen waardoor de minderjarige schade lijdt of dreigt te lijden. Hieronder valt ook het onthouden van noodzakelijke medische zorg. In de Meldcode wordt gesproken over een situatie van ‘acute onveiligheid’, die onder meer kan ontstaan door het onthouden van noodzakelijke medische zorg. Het is voor de ouders vanzelfsprekend heel onaangenaam dat zij in een situatie als deze, waarin verschil van mening bestaat over de voorgestelde behandeling van hun kind, geconfronteerd worden met het begrip kindermishandeling terwijl zij het beste voor hebben met hun zoon. Het systeem van de wet en de naam van de Meldcode brengen dit nu eenmaal met zich mee, terwijl men het er in de praktijk snel over eens is dat in situaties als deze het woord kindermishandeling minder op zijn plaats is. Het onthouden van medisch noodzakelijke zorg aan een kind als gevolg van een verschil van mening over de gewenste behandeling is desondanks een zaak waarvoor een arts met inachtneming van de Meldcode tussenkomst door VT kan vragen.

5.12     Als uitgangspunt bij de beoordeling van de door de kinderoncoloog gedane melding bij VT neemt het college in aanmerking dat bij een medulloblastoom volgens de internationaal geldende medische standaard niet kan worden volstaan met een operatie. In meer dan 90% van de gevallen is er sprake van recidive en/of uitzaaiingen met een fatale afloop als geen nabehandeling met in ieder geval radiotherapie volgt. De kinderoncoloog mocht op grond hiervan uitgaan van een fatale afloop bij het achterwege laten van de nabehandeling. De prognose wordt slechter naarmate langer gewacht wordt met het begin van de radiotherapie, wat tijdsdruk met zich meebrengt om te beslissen over de nabehandeling, zoals hiervoor (5.9) is overwogen. De tijdsdruk was niet zo dringend dat het noodzakelijk was om al op 20 juni 2019 een melding bij VT te doen. Enige dagen tot een week uitstel van die melding was mogelijk geweest om nog een poging te doen de ouders op een andere wijze alsnog te overtuigen om de behandeling te accepteren, zoals de kinderoncoloog zich achteraf ook heeft gerealiseerd.

5.13     Hoewel enig uitstel van de melding wellicht beter was geweest, betekent dit naar het oordeel van het college niet dat de kinderoncoloog tuchtrechtelijk verwijtbaar heeft gehandeld door de melding (toch al) op 20 juni 2019 te doen. Daarbij acht het college de volgende omstandigheden van belang. Hoewel zij wisten dat het ziekenhuis contact zou opnemen voor de vervolgbehandeling, waren de ouders aanvankelijk, ondanks diverse pogingen om hen telefonisch te bereiken, niet bereikbaar voor het maken van de nodige afspraken. Ter zitting hebben de ouders desgevraagd toegelicht dat zij anonieme telefoonnummers nooit aannemen. Pas na het sturen van een e-mail heeft de kinderoncoloog de ouders kunnen bereiken. Vervolgens hebben de ouders zich in het gevoerde telefoongesprek van 17 juni 2019 zeer negatief uitgelaten over de voorgestelde behandeling. Zij hebben ter zitting bevestigd dat zij in het kader van de voorgestelde protonentherapie en chemotherapie over “verbranding” en “vernietiging” hebben gesproken. De ouders hadden een holistische geneeswijze in gedachten, maar wat zij daaronder verstonden is niet duidelijk geworden, ook niet nadat de kinderoncoloog hiernaar per e-mail nog heeft gevraagd. Op 20 juni 2019 heeft de kinderoncoloog uitgebreid met de ouders gesproken over de ziekte, de prognose en de voorgestelde behandeling. Met de ouders is wederom gesproken over hun bezwaren tegen de voorgestelde behandeling, waarbij zij hebben aangegeven dat zij nog niet wisten in hoeverre ze die konden accepteren, omdat die zeer toxisch is. Tijdens dit gesprek is nog steeds niet duidelijk geworden wat de ouders dan wel voor ogen hadden. Zij waren niet gevoelig voor de door de kinderoncoloog benoemde tijdsdruk vanwege een verslechterende prognose bij uitstel van de aanvang van de therapie.

5.14     Op grond van al deze omstandigheden was de inschatting van de kinderoncoloog te rechtvaardigen dat de ouders zozeer twijfelden aan de voorgestelde behandeling dat het gevaar reëel was dat zij die behandeling niet zouden accepteren. Na het gesprek van 20 juni 2019 had zij geen enkele aanwijzing dat de ouders (op korte termijn) alsnog zouden willen meewerken. Het verslag van VT van 21 juni 2019 geeft daarvoor evenmin enig aanknopingspunt. Ook uit het verdere verloop van het dossier kan worden opgemaakt dat de contacten tussen de ouders en de (latere) behandelaars moeizaam zijn blijven verlopen. De ouders hebben uiteindelijk ingestemd met de radiotherapie, zodat deze na 72 dagen alsnog is gestart. Met de chemotherapie hebben de ouders nooit ingestemd. Gelet op deze omstandigheden zou uitstel van de melding bij VT geen afstel hebben betekend. In verband met de nu eenmaal bestaande tijdsdruk en de grote kans op een fatale afloop zonder de voorgestelde behandeling zou de melding hooguit enkele dagen later bij VT zijn ingediend. Dat de kinderoncoloog niet iets langer de tijd heeft genomen valt haar niet tuchtrechtelijk aan te rekenen.

5.15     Het stappenplan van de Meldcode is door de kinderoncoloog doorlopen. Zij heeft anoniem advies gevraagd aan een vertrouwensarts van VT, de kwestie met haar collega’s, de directie en de jurist besproken, alsmede met een daartoe aangewezen consulent uit een ander ziekenhuis, (weliswaar zonder toestemming van de ouders) met de huisarts en met de ouders zelf. Aan de juridische vereisten voor het doen van een melding is daarmee voldaan.

Subklacht 8 – dossierplicht

5.16     Deze subklacht ziet met name op het ontbreken van een gespreksverslag van het overleg van de kinderoncoloog met collega’s, directie en jurist over de melding aan VT en het ontbreken van schriftelijke toestemming van degenen die hebben ingestemd met het doen van die melding. De kinderoncoloog heeft toegelicht dat zij de kwestie heeft besproken tijdens de ochtendoverdracht van 18 juni 2019. Daarvoor wordt geen agenda gemaakt en van hetgeen besproken is maakt de behandelaar in het eigen dossier de notities. Het college heeft geen aanwijzing voor de stelling dat er voor deze bespreking een aparte vergadering is geweest. De notitie in het dossier is mogelijk wat verwarrend, omdat daaruit lijkt voort te vloeien dat de bespreking pas heeft plaatsgevonden na ontvangst van de e-mail van de ouders van 18 juni 2019, dus in de middag en niet in de ochtend. De notitie “Uit mail  zie boven” wijst er echter op dat de binnenkomende e-mail op dat moment nog niet ontvangen was.

5.17     Het college is van oordeel dat de kinderoncoloog voldoende informatie over het gevoerde stafoverleg in haar dossier heeft opgenomen. Ook van de contacten met derden, onder wie VT, is op correcte wijze door de kinderoncoloog verslag gedaan.

Subklacht 9 – bejegening

5.18     Het college kan niet vaststellen dat de ouders door de kinderoncoloog onheus bejegend zijn. Het dossier biedt daar ook geen aanknopingspunt voor. Een groot deel van het gesprek van 20 juni 2019 betrof de toelichting van de kinderoncoloog op de voorgestelde behandeling inclusief bijwerkingen en mogelijke (late) gevolgen en het bespreken van wat de ouders aan mogelijkheden voor ogen stond, inclusief een eventuele gecombineerde therapie, mits de inhoud van de door de ouders gewenste therapie duidelijk was. Dat de ouders zich onder druk gezet hebben gevoeld door het vermelden van de tijdsdruk en geïntimideerd door de aankondiging van de kinderoncoloog dat zij zich genoodzaakt zag een melding bij VT te doen, is voor het college zonder meer voorstelbaar. Er was echter reëel sprake van tijdsdruk en het aankondigen van de melding is onderdeel van het stappenplan van de Meldcode, zodat de kinderoncoloog hier niet omheen kon. Van meer of andere intimiderende uitlatingen door de kinderoncoloog is het college niet gebleken.
 

Conclusie en maatregel

5.19     De conclusie uit het voorgaande is dat subklacht 3 gegrond is en dat de klacht voor het overige ongegrond is. Het college is van oordeel dat in dit geval kan worden volstaan met een gegrondverklaring van de subklacht zonder oplegging van een maatregel. De klacht gaat immers in essentie over de gedane melding aan VT en het college is van oordeel dat de kinderoncoloog, rekening houdend met alle omstandigheden, de melding bij VT heeft mogen doen. Het feit dat de kinderoncoloog niet eerst toestemming aan de ouders heeft gevraagd voordat zij contact zocht met de huisarts, acht het college hierbij van zodanig ondergeschikt belang dat een maatregel niet op zijn plaats is.

5.20     Omdat het college geen reden ziet de kinderoncoloog een maatregel op te leggen is het college van oordeel dat er onvoldoende aanleiding is om ten laste van de kinderoncoloog een proceskostenveroordeling ten behoeve van de ouders uit te spreken.

6.         De beslissing

Het college:

  • verklaart subklacht 3 gegrond;
  • bepaalt dat geen maatregel wordt opgelegd;
  • verklaart de klacht voor het overige ongegrond.

Aldus beslist door E.C.M. de Klerk, voorzitter, A.P.A. Bisscheroux, lid-jurist, M.H.M. Bender, J. Poelen en A.A.M. Leebeek-Groenewegen, leden-beroepsgenoten, in aanwezigheid van N.A.M. Sinjorgo, secretaris, en uitgesproken door E.P. van Unen op 5 augustus 2022 in aanwezigheid van de secretaris.

[1] Alle citaten zijn inclusief eventuele typ- en spelfouten