ECLI:NL:TGZRZWO:2018:5 Regionaal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg Zwolle 059/2017

ECLI:	ECLI:NL:TGZRZWO:2018:5
Datum uitspraak:	08-01-2018
Datum publicatie:	08-01-2018
Zaaknummer(s):	059/2017
Onderwerp:	Onjuiste behandeling/verkeerde diagnose
Beslissingen:	Ongegrond/afwijzing
Inhoudsindicatie:	Toestand van patiënt (na MDS RAEB2 en twee jaar na allogene stamceltransplantatie en circa 6 weken na een opname wegens gordelroos) zodanig dat internist (in nauw overleg met LUMC) begrijpelijke en verantwoorde beslissing nam om te starten met aderlaten om het risico op hemochromatose problematiek (langdurige leverschade) in de toekomst aan te pakken. Die kans op schade dient te worden afgewogen tegen de gezondheidsrisico’s die kunnen optreden bij lage bloedwaarden waarvan op een gegeven moment sprake was. Tijdelijk verlaagde waarden (een Hb onder 7/6) kunnen daarbij tot op zekere hoogte worden geaccepteerd. Er is geen ondergrens. Er is niet onverantwoord doorgegaan met aderlaten. Het was eveneens verdedigbaar af te wachten of nog herstel optrad en niet al in juli 2016 een beenmergpunctie te nemen. Het Hb-gehalte steeg daarna niet, maar er was ook geen sprake van een verdere daling. Verweerder hield wel degelijk rekening met een recidief van de ziekte (hij noteerde dat hij geen blasten zag) maar het bloedbeeld bevatte geen aanwijzingen voor een terugkeer van de ziekte, hetgeen ook, gelet op het tijdsverloop, niet waarschijnlijk was. Zelfs het biopt in september 2016 leverde onvoldoende aanwijzingen op. Het is daarom de vraag of bij een eerdere beenmergpunctie, waarop het LUMC evenmin aandrong, al relevante aanwijzingen zouden zijn gevonden. Verweerder heeft tenslotte zijn patiënt, die volwassen en wilsbekwaam was, op voldoende duidelijke wijze geïnformeerd over diens gezondheidstoestand, de voorgestelde behandeling, de mogelijke risico’s daarvan en mogelijke alternatieven (zie artikel 7:448 BW en artikel II.8 van de Gedragsregels voor artsen van de KNMG). Van verweerder mocht worden verwacht dat hij de naasten van patiënt, met name zijn moeder (klaagster), hierin ook zou betrekken, voor zover dit de wens was van patiënt. Bij enkele gesprekken heeft patiënt aangegeven dat hij zijn moeder of familie hier niet bij wilde hebben. Mogelijk had moeder hierdoor een te positief beeld van de ziekte en was zij niet op de hoogte van het afgesproken niet-reanimeren beleid. Verweerder heeft terecht de wens van patiënt gerespecteerd. Niet gebleken is dat verweerder onduidelijkheden over de (mogelijkheden van) behandeling heeft laten ontstaan.

REGIONAAL TUCHTCOLLEGE TE ZWOLLE

Beslissing d.d. 8 januari 2018 naar aanleiding van de op 22 maart 2017 bij het Regionaal Tuchtcollege te Zwolle ingekomen klacht van

A , wonende te B,

gemachtigde mr. G. Bloem, advocaat te Rotterdam,

k l a a g s t e r

-tegen-

C , internist-hematoloog, werkzaam te D,

gemachtigde E, ziekenhuisjurist bij F te D,

v e r w e e r d e r

1. HET VERLOOP VAN DE PROCEDURE

Dit blijkt uit het volgende:

- het klaagschrift;

- het aanvullend klaagschrift;

- het verweerschrift met de bijlagen;

- aanvullende stukken van de zijde van klaagster (brief van 26 oktober 2017);

- het proces-verbaal van het op 31 oktober 2017 gehouden vooronderzoek;

- aanvullende verklaringen van de zijde van klaagster (brief van 13 november 2017);

- aanvullende stukken van de zijde van verweerder (brief van 15 november 2017);

- aanvullende informatie van de zijde van verweerder betreffende codes in het medisch dossier (brief van 21 november 2017).

De zaak is behandeld ter openbare zitting van 28 november 2017. Klaagster en verweerder zijn verschenen, beiden vergezeld van hun gemachtigde. Eveneens is verschenen G, een zoon van klaagster.

De zaak is gelijktijdig doch niet gevoegd behandeld met de zaak van klaagster tegen een collega van verweerder (090/2017). Het college heeft tegelijkertijd, in andere samenstelling, de zaak behandeld van klaagster tegen een verpleegkundig specialist (091/2017). In deze zaken wordt eveneens vandaag uitspraak gedaan.

2. DE FEITEN

Op grond van de stukken en het verhandelde ter zitting dient, voor zover van belang voor de beoordeling van de klacht, van het volgende te worden uitgegaan.

Klaagster heeft een klacht ingediend naar aanleiding van de behandeling in het ziekenhuis van haar zoon H, hierna patiënt te noemen, die in februari 2017 op dertigjarige leeftijd is overleden.

Bij patiënt werd in 2009 de diagnose Aplastische Anemie gesteld. Hij heeft hiervoor ATG-kuren gehad, met beperkte respons, en onderhoud immuun­suppressie middels Ciclosporine. Het ziektebeeld ontwikkelde zich eind 2012 naar een MDS RAEB2 (myelodysplastisch syndroom, refractaire anemie met exces aan blasten). Patiënt is hiervoor chemotherapeutisch behandeld in het F, waarna een allogene stamceltransplantatie volgde in het I. Deze behandeling verliep gecompliceerd. Er werd geen geschikte donor gevonden en een navelstreng transplantatie sloeg niet aan. Uiteindelijk onderging patiënt een allogene stamceltransplantatie van een niet-verwante donor (die in een eerdere fase was afgevallen als ongeschikt, maar in de ontstane situatie bij gebrek aan betere opties alsnog is benaderd), waarna hij goed herstelde. De nazorg vond plaats in het F waar verweerder vanaf 2012 hoofdbehandelaar van patiënt was in het kader van de nauwe samenwerking tussen beide ziekenhuizen voor dergelijke behandelingen. Behandelprotocollen zijn op elkaar afgestemd, patiënten worden vanuit het F naar het I verwezen en er vinden wekelijks patiëntbesprekingen plaats via videoconferencing.

Het medisch dossier vermeldt over de behandeling vanaf begin 2013 onder meer:

“2013/01 Inductiekuur volgens HOVON 102 arm A 102 (Idarubicine/Cytarabine). Na 2 maanden persisterende pancytopenie met beginnend herstel van de myelopoiese (met G-CSF). Bij BM onderzoek eind febr: hypoplastische hematopoiese met mn myelopoiese, geen MDS. Beloop is gecompliceerd door:

- Typhlitis van rechter hemicolon met rectaal bloedverlies en ileus. Klinisch herstel bij regeneratie myelopoiese

- Hemofacocytair syndroom eci (post chemotherapie?), met kliniek van o.a koorts en pericarditis (?). Klinisch herstel na immuunglobuline.

- In hospital reanimatie mogelijk op basis van een tamponade bij pericardvocht waarvoor kortdurende opname op de intensive care. Pericardvocht middels punctie ontlast.

2013/04 Dubbelcord SCT, gecompliceerd door pericardeffusie waarvoor drainage zonder duidelijke oorzaak. Langdurige neutropenie bij non-engraftment transplantaat

2013/07 Myelo-ablatieve 8/10 HvG matched 9/10 GvH matched allogene onverwante SCT, conditionering Endoxan/Bulsilvex (P/D CMV +/+, EBV +/+). Goede engraftment, ongecompliceerd post-transplantatie beloop, behoudens 2x CMV reactivatie waarvoor valgancyclovir (aug/nov 2013)” .

Na het einde van de behandeling in 2013 was er geen aantoonbare ziekte meer bij bloed- en beenmergonderzoek. Er was sprake van goed functionerende donorstamcellen, zonder ernstige graft-versus-hostziekte (een beruchte complicatie na allogene stamceltransplantatie door een afweerreactie van het getransplanteerde immuunsysteem van de donor naar de ontvanger).

In maart 2015 werd patiënt opgenomen in het F vanwege gordelroos. In het kader van de onderzoeken tijdens deze opname is onder meer een beenmergpunctie gedaan. In het medisch dossier is genoteerd dat sprake was van een gegeneraliseerde varicella zoster infectie, waarvoor aciclovir intraveneus was gegeven met goede respons waarna met valaciclovir oraal was gecontinueerd, hepatosplenomegalie (vergrote lever en milt) bij een varicella zoster infectie, en onvoldoende aanwijzingen voor een hemofagocytair syndroom. Op 15 april 2015 werd patiënt ontslagen.

Medio 2015 besloot verweerder om te starten met aderlatingen ter bestrijding van de ijzerstapeling (hemochromatose) en het daaraan gerelateerde risico op orgaanschade, die was ontstaan als gevolg van de vele bloedtransfusies die patiënt in de afgelopen jaren had gekregen. De ferritinewaarde (aan de hand waarvan de ijzervoorraad in het lichaam wordt gemeten) bedroeg op dat moment 2817 μg/l, ver boven de bovengrens van normaal (350 μg/l). De eerste aderlating is op 10 juni 2015 uitgevoerd en met een interval van twee weken herhaald. Bij de start was het Hb rond de 8,5 mmol/l. Bij waarden rond de 7 mmol/l is vanaf 1 december 2015 het interval naar drie weken verlengd. Op 10 mei 2016 bedroeg het Hb voor het eerst 6,0 mmol/l. De geplande aderlating is toen uitgesteld. Genoteerd staat dat patiënt de aderlating graag wilde overslaan, hij voelde het lage Hb. Bij de aderlating op 24 mei 2016 bedroeg het Hb weer 6,5. De laatste aderlating vond plaats op 16 juni 2016. Genoteerd staat dat patiënt zich goed voelde bij ontslag. De ferritinewaarde van patiënt bedroeg op dat moment 1462 μg/l.

In het medisch dossier staat hierna:

Op 4 juli 2016: “Minder energie. Ziet ook bleek.

Hb 5,5. MCV 113, trombo 94, leuco 3,54 diff segm 0,89 (!) geen blasten

Aderlatingen 1x3 weken, laatste 3 weken terug

Beleid: aderlatingen stop, expectatief beleid, Revisie 3 weken (TC), ONCP 2mnd. (PM Exiade)”.

Op 25 juli 2016: “Hb 5,5, MCV 112, trombo 78, leuco 3,54

Aderlatingen 1x3 weken laatste 3 weken terug”.

Patiënt had op 26 juli 2016 telefonisch contact met een collega van verweerder (die zelf afwezig was in verband met ziekte). De collega besloot dat patiënt niet eerder gezien hoefde te worden dan bij een afspraak met verweerder, zijn behandelaar, die al gepland stond voor september.

In het medisch dossier staat vervolgens:

Op 2 september 2015: “BB Hb 4,3, T 48, L 3.4, blasten 0.27. (naam verweerder, RTG) en J zijn op de hoogte.”

Op 5 september 2015: “Meer vermoeid, hoest iets (droog kuchje), geen koorts.

Afwijkend bloedbeeld, 3 jaar na myelo-ablatieve SCT ivm MDS RAEB-2.

Beleid: heden X thorax, morgen BM met cytogenetica.

ONCP eind van deze week (…).”

Nadat verweerder patiënt had gezien, heeft hij op 5 september 2016 een botbiopt aangevraagd. De patholoog concludeert in zijn PA-verslag onder meer: “Op dit materiaal mijns inziens onvoldoende grond om van recidief AML te spreken, echter cave gezien de beperkte CD34 positieve celpopulatie.” De patholoog noteert verder in het verslag: “Aanvulling d.d. 22-9-2016: Externe revisie afdeling pathologie I R16-82875: conform elders aplastisch beenmerg met enkele blastaire cellen, echter onvoldoende voor recidief acute myeloide leukemie”.

Verweerder heeft in deze periode meermalen overleg gehad met het I over de vraag of sprake was van een recidief en welk beleid diende te worden gevolgd. Op 27 september 2016 berichtte het I dat het chimerisme bij patiënt 12% bedroeg, dat op basis van de pancytopenie, de aanwezigheid van blasten in het perifere bloed, de cytogenetische kenmerken van deze blasten en het chimerisme onderzoek de conclusie was ‘passend bij recidief’ en dat overlegd werd over een behandeling.

In de specialistenbrief van verweerder aan de huisarts van patiënt van 4 oktober 2016 is hierover onder meer het volgende vermeld:

“Cytogenetica perifeer bloed: monosomie 7 (in 2 van de 8 cellen) bevestigd met FISH (in 18% van de bloedcellen). Nieuw is deletie 12p in de cellen met monosomie 7.

Chimerisme onderzoek perifeer bloed (I), monde=inge uitslag: 12 % patient cellen

Bespreking: Er is sprake van een recidief RAEB-2/ AML, zich presenterend met pancytopenie, ruim 3 jaar na onverwante stamceltransplantatie. Deze diagnose is mn op grond van bovengenoemd bloed onderzoek gesteld. Beenmerg toonde een dry tap en histologie vnl een aplastisch beeld. Vanwege symptomatische anemie is een transfusie gegeven en in overleg met de hematologen van I een DLI (donor lymfocyten

infusie) als immuuntherapie na stamceltransplantatie ingepland.”

Patiënt onderging een immunotherapiebehandeling middels donor lymfocyten infusie in het I. De behandeling had geen effect. Vervolgens is gestart met interferon.

Het beloop nadien werd gekenmerkt door steeds meer uitgesproken pancytopenie en recidiverende pseudomonas sepsis. In november 2016 werd patiënt hiervoor opgenomen in het F en behandeld met ceftazidim/ciprofloxacine, met klinisch goede respons. Tijdens deze opname heeft verweerder met patiënt een niet-reanimerenbeleid afgesproken. Het patiënten­dossier vermeldt de niet-reanimeren afspraak onder meer op het voorblad en op 15 november 2016 staat: “I: palliatie, NTBR IC-afspreken, wordt afgesproken door (naam verweerder, RTG)”. Verweerder heeft de huisarts bij brief van 17 november 2016 geïnformeerd over de opname en gemeld dat een niet-reanimeren, IC-beleid was afgesproken.

In het verpleegkundig dossier is bij 15 november 2016 genoteerd: “(naam patiënt, RTG) kwam via de eerste opvang ivm koorts en retentieblaas. Heeft gesprek gehad met (naam verweerder en collega, RTG). Uitgelegd dat het een zorgwekkende situatie is: dat hij koorts heeft en dat er tegelijkertijd niet doorgegaan kan worden met de interferon, terwijl de blasten toenemen. Besproken dat hij niet naar de ic gaat indien hij verslech­tert. Dit alles is bij navraag en ook doordat hij het niet aan zijn moeder kon vertellen niet goed doorgedrongen. Heb zowieso het idee dat de hele situatie niet duidelijk is bij hen; misschien nogmaals gesprek in aanwezigheid van moeder en evt tante.”

In december 2016 is patiënt opgenomen met een recidief pseudomonas sepsis met septische strooihaarden in de huid. Hij is toen met ceftazidim intraveneus behandeld, in combinatie met ciprofloxacine in hoge dosis, wat daarna als onderhoudsbehandeling is gecontinueerd.

In het I is in deze fase nog overwogen opnieuw intensieve chemotherapie te geven, maar gezien de sterk verslechterde klinische conditie van patiënt is hiervan afgezien. Herbeoordeling zou plaatsvinden indien het klinisch beter zou gaan. De behandeling in het F was intussen gericht op best supportive care, onder meer bestaande uit meerdere bloedtransfusies.

Het dossier vermeldt hierover – voor zover van belang-:

Op 6 december 2016: “I: eventueel kuur met boost, wordt besproken in het team.”

Op 7 december 2016 onder meer: “Overweging vanuit I verteld aan patiënt en moeder”.

Op 15 december 2016 onder meer: “K heeft zich laten bijpraten door H in hoeverre hij op de hoogte is van zijn ziekte verloop en toekomst. H kon dit goed verwoorden maar wil niet naar het negatieve kijken. Wanneer wordt besloten dat er geen mogelijkheden meer voor hem zijn heeft hij zijn eigen plan al klaar liggen. Wil dit niet bespreken met zijn moeder. H geeft wel aan dat hij graag door een arts wordt voorgelicht. Dit heeft hij ook duidelijk aangegeven in I.”

Op diezelfde datum: “Uitgebreid gesprek gehad met patiënt. Patiënt legt uit dat hij goed weet hoe het er voor staat en dat hij nog maar weinig kans heeft om te overleven. Als er toch een kleine kans is wil hij hier graag voor gaan. Anders zou hij het liefste thuis sterven. Aan patiënt uitgelegd dat we nu eerst de infectie proberen te behandelen. Daarna zal een beter plan voor de AML gemaakt moeten worden.”

Op 17 december 2016 is genoteerd dat er een plan in overleg met I gemaakt moet worden over hoe het verder moet.

Op 20 december 2016:

“I:

- besproken in hoeverre verdere search en chemo nog wel haalbaar is. Hele lage slagingskans. ”

- L/M/(naam verweerder, RTG): verder palliatief beleid en evt infectiebestrijding.”

Op 21 december 2016 informeert verweerder de huisarts: “RAEB-2/AML met momenteel geen realistische behandelopties. Verder beleid in overleg hematologen I.”

Op 22 december 2016 spreken verweerder en de verpleegkundig specialist met patiënt en klaagster. De verpleegkundig specialist noteert: “Om verwarring te voorkomen (was ontstaan omdat patient zelf contact had opgenomen met collega N in I die (nog) niet op de hoogte was van het laatste video-overleg) is afgesproken dat (naam patiënt) op korte termijn een afspraak krijgt met L in het I om verder beleid te bepalen.”

Op 28 december 2016: “Gisteren in I met L gesproken: Vooralsnog palliatief traject. H is het hier mee eens, voor zijn moeder is het wel een drama”.

Patiënt en klaagster hebben op 27 december 2016 een gesprek gehad met L, internist-hematoog in het I. Klaagster heeft in deze procedure twee verklaringen overgelegd (van haar zus en haar andere zoon) waarin staat dat L heeft gezegd dat er in het I “geen aderlatingen plaatsvinden bij een Hb lager dan 7” en dat bij de lagere waarden in het F “alle alarmbellen hadden moeten gaan rinkelen”.

Zelf schrijft L in een e-mail van 29 mei 2017 aan verweerder over dit gesprek dat er volgens moeder aderlatingen waren verricht ondanks dalende Hb-waarden en dat hij daarop gezegd heeft “dat men niet doorgaat met aderlaten als er een anemie ontstaat”. Hij voegt daaraan toe: “afhankelijk van ernst van ijzerstapeling en conditie is een lichte anemie wel tolerabel. Dit soort detail overwegingen heb ik met haar (bedoeld is klaagster, RTG) niet gedeeld”. Voorts verklaart hij over de besproken behandelopties: “Mijn primaire doel was haar aan het idee te laten wennen dat therapie nu niet mogelijk was. Aan de ander kant wilde ik niet alle hoop wegnemen en gaf aan dat ruimte voor behandeling alleen bestond als hij (bedoeld is patiënt, RTG) opknapte, wat niet te verwachten was”. Hij ontkent woorden als “oeverloos” dan wel “alarmbellen” te hebben gebruikt. Hij schrijft nog wel te hebben geprobeerd uit te leggen dat eerder diagnosticeren van het recidief nauwelijks of geen invloed op zijn prognose zou hebben gehad en dat er bovengemiddelde zorg is verleend.

Over het vervolg vermeldt het medisch dossier onder meer het volgende:

Op 10 januari 2017 “Gaat redelijk, eet wel, wil graag aansterken (psychisch en fysiek) en dan toch proberen ’voor een kuur te gaan’”.

Op 18 januari 2017: “Uitvoerig gesproken over de toekomst, wil graag in febr nog een keer naar L.”

Op 30 januari 2017: “Patiënt is in paniek, wil absoluut nog een behandeling, wil de transf in B vindt de afstand naar D te ver (moeder rijdt niet)”.

Op 31 januari 2017: “Patient voelt zich heel slap en zeer moe, Hb 3.0. Wil graag vandaag al transfusie, plaats voor hem gecreëerd.”

Op 7 februari 2017: “Veel onvrede bij pt en familie, verzoek om medisch dossier, sec opinion O. Pt wil via huisarts of F of I naar O. In principe is verwijzing naar O niet zinvol.”

Patiënt voelde zich slecht. Op 8 februari 2017 vermeldt het dossier:

“Dag eerder dan gepland op BES ivm zeer snelle achteruitgang en wens vandaag getransfundderd te worden. Hb 3.0, trombo < 5. Alhier zeer, zeer matig, koude rilling en koorts. Ligt wel aanspreekbaar maar met ingevallen gelaat op bed. Cave recidief pseudomonas sepsis bij absolute pancytopenie bij recidief AML na eerder onverwante SCT. Eindfase van de ziekte. Besef lijkt door te dringen (geeft aan dat de huidige slechte situatie er niet ingewreven hoeft te worden. Zou vrijdag naar I voor gesprek aldaar nav eerder standpunt dat vervolg chemotherapie niet zinvol is. Te slecht om vervoerd te worden. Beleid: heden transfusie, nadien naar huis, bed beneden in kamer, medische zorg gericht op verlichting zoveel mogelijk thuis.”

Dezelfde dag: “Moeder belt, zeer boos dat wij (naam patiënt) in de steek laten en niet willen behandelen. Uitvoerig gesproken heel duidelijk gezegd dat (naam patiënt) nog maar kort leeft. Aangegeven dat het belangrijk is dat (naam patiënt) nu rust krijgt en zijzelf ook. Wel perse met (naam patiënt) naar O. Gezegd dat ik daar geen rol in kan/wil spelen en dit niet ondersteun.”

Patiënt is na de transfusie met een ambulance naar huis gebracht. Op verzoek van het ambulancepersoneel heeft de verpleegkundig specialist een verklaring meegegeven dat patiënt bij calamiteiten tijdens transport niet gereanimeerd moest worden en dat hij hiervan op de hoogte was. Enkele uren na thuiskomst is patiënt overleden. Een reanimatiepoging is gestaakt nadat de verklaring was aangetroffen die was meegegeven aan het ambulancepersoneel.

L heeft in een brief van 18 september 2017 een aantal vragen van de gemachtigde van klaagster over de behandeling als volgt beantwoord:

“1. Tijdig en juiste diagnose in het voorjaar 2015.

(…) De terugval werd gediagnosticeerd in september 2016, nadat de anemie na het staken van de aderlatingen niet spontaan herstelde. Met de allogene stamceltransplantatie die in eerste instantie succesvol was (…) is een terugval van de ziekte later dan 2 jaar na deze stamceltransplantatie een absolute uitzondering. Derhalve is een Hb daling die in het kader van medisch geïndiceerde aderlatingen optreedt niet perse een reden om opnieuw diagnostiek te doen. De diagnose die is gesteld in het F in 2016, is juist. Het tijdstip van de diagnostiek is een kwestie van kritische beoordeling en het meenemen van andere factoren zoals algemene klinische conditie en laboratoriumuitslagen.

2. Tijdig en juiste behandelmethoden.

De behandeling tussen I en F betreffende de patiënten die behandeld zijn met allogene stamceltransplantatie wordt door middel van videoconferenties afgestemd. Op basis van die gedeelde informatie zijn wij van mening dat het F de juiste behandelmethoden heeft toegepast.

3. IJzerstapeling en aderlatingen.

Het is standaard beleid dat na een succesvol verloop van de allogene stamceltrans­plantatie en bij de kans op een langdurige leverschade door ijzerstapeling, aderlatingen uitgevoerd worden. Indien deze consequent verricht worden kunnen er wel Hb dalingen tot onder de normwaarden optreden. Het risico op langdurige leverschade dient dan afgewogen te worden tegen de bijwerkingen door de lage hemoglobine. Er is echter geen vaste regel tot welke Hb waarde nog aderlatingen uitgevoerd mogen worden.

4. Aderlatingen boven medicatie.

Aderlatingen hebben de voorkeur ter vermindering van ijzerstapeling. Medicamenteuze behandeling van ijzerstapeling vindt alleen plaats indien het beenmerg niet in staat is om het verlies van rode bloedcellen aderlatingen te compenseren. Dit is na een allogene stamceltransplantatie in het algemeen niet het geval.

5. Doelstelling van behandeling, genezing versus supportive care.

Tot en met november 2016 was het doel van de behandeling curatief. Voor donor lymfocyten infusie, na drie weken gevolgd door interferon, werd bewust op basis van het lage aantal lasten in de beenmerg histologie, in verband met beenmerg hypoplasie gekozen. Het doel van de donor lymfocyteninfusie was onder andere mede gezien de HLA mismatch tussen donor en patiënt, en graft versus host ziekte, gepaard met graft versus leukemie te induceren met het doel de ziekte te genezen. In het beloop werd de lichamelijke toestand van patiënt echter door het recidiverende sepsis beeld snel en fors belemmerd. Vanaf december 2016 werd tussen F en I besproken dat een opnieuw toegepaste intensieve chemotherapie te veel risico’s zou hebben. Vanaf deze tijd was het doel van de zorg supportive/palliatief. Deze beslissing is op 20 december 2016 in het I met patiënt besproken.

6. Reanimatie op 8 februari 2017.

Mede gezien de algemene medische situatie met slechte lichamelijke toestand en infauste prognose lijkt ons inziens een poging tot reanimatie medisch gezien niet zinvol.

7. Correcte medische behandeling in het algemeen.

Een secundair myelodysplastisch syndroom met monosomie 7 met een daarvoor bestaande aplastische anemie heeft een ongunstige prognose. Het feit dat (naam patiënt, RTG) niet alleen een poging tot navelstreng stamceltransplantatie heeft ondergaan, maar bijna drie maanden later in een nagenoeg uitzichtloze situatie een onverwante stamceltransplantatie als hoog risicoprocedure op basis van HLA, toont dat de uitgevoerde therapieën de beschikbare standaard behandelingen duidelijk overstijgen.

8. Eerdere uitvoering van beenmergpuncties.

Zoals eerder beschreven is de terugkeer van de ziekte door beenmergpunctie in september 2016 aangetoond. Het tijdstip van het verrichten van deze beenmergpunctie is in verband met de lange tijd na allogene stamceltransplantatie (drie jaar) arbitrair en afhankelijk van de benadering door behandelend arts.”

3. HET STANDPUNT VAN KLAAGSTER EN DE KLACHT

Klaagster verwijt verweerder -zakelijk weergegeven- dat hij:

- te vroeg is gestart met aderlatingen toen patiënt nog onvoldoende aangesterkt was na zijn opname voor gordelroos;

- te lang met aderlaten is doorgegaan, ook toen het Hb onder 6.0 kwam;

- niet naar aanleiding van het lage Hb tijdig een beenmergpunctie heeft gedaan;

- onvoldoende informatie heeft gegeven over de behandeling en over eventuele andere mogelijkheden.

4. HET STANDPUNT VAN VERWEERDER

Verweerder betreurt de ziekte en het overlijden van patiënt. Hij voert -zakelijk weergegeven- echter aan dat van enig handelen of nalaten in strijd met de zorg die hij als hoofdbehandelaar van patiënt jegens patiënt of diens naaste betrekkingen moest betrachten geen sprake is.

Op de aangevoerde inhoudelijke argumenten zal hierna worden ingegaan.

5. DE OVERWEGINGEN VAN HET COLLEGE

5.1

Het college heeft er begrip voor dat het ziekteproces en het overlijden van patiënt zeer aangrijpend voor klaagster zijn geweest. Toch zal ook in dit geval, waar het gaat om de tuchtrechtelijke toetsing van professioneel handelen, moeten worden beoordeeld of verweerder bij het beroepsmatig handelen is gebleven binnen de grenzen van een redelijk bekwame beroepsuitoefening. Daarbij wordt rekening gehouden met de stand van de wetenschap ten tijde van het door klaagster klachtwaardig geachte handelen en met hetgeen in de beroepsgroep ter zake als norm was aanvaard.

5.2

De eerste vraag die het college moet beantwoorden is of verweerder te vroeg heeft besloten om met aderlaten te beginnen. Het college is van oordeel dat verweerder op goede gronden kon besluiten om te starten met de aderlatingen. De toestand van patiënt zoals die uit het medisch dossier blijkt en zijn levensverwachting was in juni 2015, twee jaar na de stamceltransplantatie en circa zes weken na het ontslag uit het ziekenhuis na de opname wegens gordelroos, zodanig dat de keuze om het risico op hemochromatose problematiek in de toekomst aan te pakken begrijpelijk en verantwoord was. Uit het dossier blijkt dat de beslissing daartoe weloverwogen is genomen, in nauw overleg met het I. Zoals verweerder heeft toegelicht, speelde daarbij - naast de medische kant - ook een sociale factor een rol, namelijk dat patiënt voornemens was om in P een toekomst op te bouwen. Een ontijzeringsbehandeling aldaar werd geen reële optie geacht. Bij de uitvoering van de behandeling heeft verweerder zich verder georiënteerd op de richtlijn voor hereditaire hemo­chromatose. Deze richtlijn geeft aan dat de meeste patiënten een wekelijkse aderlating van 500 ml goed verdragen. Omdat getransplanteerd beenmerg meer hersteltijd na aderlating nodig kan hebben, is verweerder bij patiënt gestart met een interval van twee weken. Verweerder heeft de effecten van de behandeling bij patiënt daarna nauwlettend gevolgd. Uit het dossier blijkt dat hij daarbij ook terdege op het welbevinden van patiënt heeft gelet. Toen de bloedwaarden daalden (tot 7 mmol/l in december 2015), is overgegaan op een lagere frequentie van eens in de drie weken. Toen het Hb-gehalte nog lager werd (6 mmol/l in mei 2016) en patiënt er last van kreeg, is pas op de plaats gemaakt en gewacht totdat herstel optrad. Toen dit gebeurde, de aderlatingen werden hervat maar het Hb-gehalte daarna opnieuw daalde (in juli 2016 tot 5,5 mmol/l), is deze behandeling gestaakt. Opnieuw is gewacht op herstel, maar helaas trad dit niet in. Niet gebleken is dat dit aan een te vroege start van de aderlatingen te wijten is geweest en dat verweerder dit had moeten voorzien. De klacht op dit punt acht het college dan ook ongegrond.

5.3

Ook de klacht dat er te lang met aderlaten is doorgegaan, toen het Hb onder de 7,6 kwam, is ongegrond. Aderlatingen zijn na stamceltransplantatie zoals bij patiënt de standaardbehandeling. Er bestaat geen vaste regel, geen ondergrens, tot welke

Hb-waarden nog aderlatingen uitgevoerd mogen worden. Bij de kans op langdurige leverschade zoals in dit geval aan de orde was, dient die kans te worden afgewogen tegen de gezondheidsrisico’s die kunnen optreden bij lage bloedwaarden. Tijdelijk verlaagde waarden kunnen daarbij tot op zekere hoogte worden geaccepteerd. De door klaagster genoemde normwaarden gelden hier dan ook niet onverkort; andere factoren, zoals de algehele conditie van de patiënt, wegen ook mee. Uit het medisch dossier blijkt dat het op 12 april 2016 goed ging met patiënt en dat hij de aderlatingen goed verdroeg. Zijn Hb bedroeg op dat moment 6,6 mmol/l. Bij de volgende afspraak, op 10 mei 2016, was het Hb-gehalte 6,0 mmol/l. Zoals hiervoor is overwogen, is de aderlating toen in overleg met patiënt niet doorgegaan en is gewacht op herstel. Op 24 mei 2016 was het Hb-gehalte weer 6,5 mmol/l. Daarop hebben op 24 mei 2016 en 16 juni 2016 nog twee aderlatingen plaatsgevonden. Op laatstgenoemde datum werd genoteerd dat patiënt zich goed voelde bij ontslag. Toen op 4 juli 2016 zijn Hb-gehalte bleek te zijn gedaald tot

5,5 mmol/l, zijn de aderlatingen stopgezet. Niet kan worden gezegd dat verweerder bij deze gang van zaken onzorgvuldig heeft gehandeld.

5.4

Dat verweerder in juli 2016 nog geen beenmergpunctie heeft laten doen, acht het college verdedigbaar en niet tuchtrechtelijk verwijtbaar. Begrijpelijk is dat eerst is afgewacht of herstel optrad, zoals eerder ook het geval was geweest. Het Hb-gehalte steeg daarna niet, maar er was ook geen sprake van een verdere daling. Het bloedbeeld bevatte voorts geen aanwijzingen voor een recidief van de ziekte. Een terugkeer van de ziekte was daarbij, gezien het tijdsverloop sinds de met succes uitgevoerde stamcel­transplan­tatie (inmiddels drie jaar eerder), in het algemeen niet waarschijnlijk. Zoals verweerder heeft gesteld, is in de periode van de laatste aderlatingen wel rekening gehouden met de mogelijk­heid van een recidief. Dit wordt bevestigd door de notitie van verweerder op

4 juli 2016 dat hij geen blasten zag (de aanwezigheid daarvan zou een aanwijzing voor een terugkeer van de ziekte zijn geweest). Daar komt nog bij dat, toen in september 2016 wel een biopt was genomen, dit ook nog onvoldoende aanwijzingen opleverde om te concluderen dat sprake was van een recidief van de ziekte. Het is daarom de vraag of bij een eerdere beenmergpunctie al relevante aanwijzingen daarvoor zouden zijn gevonden. Tenslotte valt nog op te merken dat de specialisten van het I, met wie wekelijks werd overlegd, kennelijk ook niet een eerdere punctie hebben geadviseerd.

5.5

Bij het verwijt dat er onvoldoende informatie over het beleid is gegeven stelt het college voorop dat verweerder te maken had met een volwassen en wilsbekwame patiënt, met wie hij een vertrouwelijke behandelrelatie had. Verweerder diende patiënt op duidelijke wijze te informeren over zijn gezondheidstoestand, de voorgestelde behandeling, de mogelijke risico’s daarvan en mogelijke alternatieven (zie artikel 7:448 BW en artikel II.8 van de Gedragsregels voor artsen van de KNMG). Van verweerder mocht worden verwacht dat hij de naasten van patiënt, met name zijn moeder (klaagster), hierin ook zou betrekken, voor zover dit de wens was van patiënt. Zoals verweerder heeft toegelicht, heeft hij de behandelrelatie met patiënt steeds vooropgesteld. Klaagster vergezelde patiënt meestal bij bezoeken aan het ziekenhuis en is bij veel gesprekken over de behandeling aanwezig geweest. Er zijn echter ook gesprekken geweest buiten haar aanwezigheid. Zo was het uitgebreide gesprek op 15 november 2016, waarbij de zorgwekkende situatie en het niet-reanimerenbeleid is besproken, vooraf aange­kondigd, maar niet met klaagster erbij gevoerd, omdat patiënt aangaf zijn moeder of familie hier niet bij te willen hebben. Zoals uit de aantekening in het verpleegkundig dossier blijkt, is de ernst van de situatie toen wel aan patiënt uitgelegd maar mogelijk niet goed tot hem door­gedrongen. Klaagster heeft de uitleg niet meegekregen, waardoor haar beeld van de situatie mogelijk te positief is geweest. Zij was daardoor ook niet op de hoogte van het afgesproken niet-reanimerenbeleid. In de weken daarna zijn er regelmatig gesprekken geweest, waarin de gezondheidstoestand van patiënt en het verloop van de behandeling aan de orde kwamen. Tijdens het gesprek op 7 december 2016 heeft verweerder met patiënt en klaagster de overwegingen van het I over de behandelopties besproken. Op 15 december 2016 heeft een collega van verweerder een uitgebreid gesprek gehad met patiënt over het verloop van de ziekte en de toekomst. Zoals in het dossier is genoteerd, begreep patiënt dat hij nog maar weinig kans had om te overleven en wilde hij als er nog een kleine kans was deze aangrijpen en anders het liefste thuis sterven. Hij wilde hierover niet met zijn moeder praten. Klaagster heeft ook dit gesprek moeten missen. Hoe spijtig dat ook is, naar het oordeel van het college kan dit verweerder niet worden verweten, nu terecht de wens van patiënt is gerespecteerd. Op 20 december 2016 kwamen verweerder en L vervolgens tot de gezamenlijke conclusie dat verder onderzoek en therapie een heel lage slagingskans had en dat verder moest worden gegaan met palliatief beleid en eventuele infectie­bestrijding. Op 22 december 2016 heeft verweerder gesproken met patiënt en klaagster in verband met de verwarring die was ontstaan nadat patiënt zelf contact had gehad met een arts van het I. Afgesproken werd dat patiënt op korte termijn een afspraak kreeg met L. Die afspraak volgde op 27 december 2016. L heeft daarbij uitgebreide uitleg over de situatie gegeven. Aan het slot van het gesprek heeft hij aangegeven dat, als patiënt zou aansterken, hij behandeling zou heroverwegen. Zoals L in zijn e-mail van 29 mei 2016 schrijft, was zijn primaire doel hierbij om klaagster aan het idee te laten wennen dat therapie nu niet mogelijk was. Hij wilde alleen niet alle hoop wegnemen. Wellicht is hier­door bij klaagster de indruk ontstaan dat een verbetering en behandeling nog mogelijk was, terwijl dit – zoals L ook schrijft - in werkelijkheid niet meer te verwach­ten was. Hoe dit echter ook zij, verweerder kan hiervan in elk geval geen verwijt worden gemaakt. Niet gebleken is dat hij onduidelijkheden over de gezondheids­toestand van patiënt en de (mogelijkheden van) behandeling heeft laten ontstaan. Gelet op het voorgaande ziet het college onvoldoende grond voor het verwijt dat verweerder niet aan zijn informatieplicht heeft voldaan. De klacht hierover is dus ook ongegrond.

5.6

Nu de klacht op alle onderdelen ongegrond is, zal zij worden afgewezen.

6. DE BESLISSING

Het college wijst de klacht af.

Aldus gedaan door mr. H.L. Wattel, voorzitter, dr. J.W.B. de Groot en

dr. P.J.M. van Gurp, leden-internisten, in tegenwoordigheid van

mr. B.E.H. Zijlstra-Bauer, secretaris, en uitgesproken in het openbaar op 8 januari 2018 door mr. A.L. Smit, voorzitter, in tegenwoordigheid van mr. H. van der Poel-Berkovits, secretaris.

voorzitter

secretaris

Tegen deze beslissing kan binnen zes weken na de dag van verzending van het afschrift ervan schriftelijk hoger beroep worden ingesteld bij het Centrale Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg door:

a. de klager en/of klaagster, voor zover de klacht is afgewezen, of voor zover hij/zij niet-ontvankelijk is verklaard;

b. degene over wie is geklaagd;

c. de hoofdinspecteur of de regionale inspecteur van de volksgezondheid, wie de aangelegenheid uit hoofde van de hun toevertrouwde belangen aangaat.

Het tot het Centrale Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg gerichte beroepschrift wordt ingezonden bij de secretaris van het Regionaal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg te Zwolle, door wie het binnen de beroepstermijn moet zijn ontvangen.